“Al ritorno della vacanza riprendo i miei abituali impegni di vita con più energia; mi sento una persona quasi normale anche in dialisi. Ho imparato a vivere così più serenamente la mia malattia.” Un paziente dializzato
L’ attività dialitica rivolta a pazienti che, per motivi di vacanza, familiari o di lavoro, vengono ospitati in Centri Dialisi posti al di fuori della Regione di residenza, rappresenta da anni una realtà che va sempre più consolidandosi.
Alcune Regioni italiane, soprattutto quelle a maggiore vocazione turistica, hanno predisposto negli ultimi anni Progetti di Dialisi Turistica, articolandoli in differenti modalità a seconda delle caratteristiche specifiche regionali, delle proprie risorse economico-sanitarie e della sensibilità politica alla tematica.
L’importanza del diritto del dializzato alla possibilità di spostarsi sul territorio nazionale per motivi di natura “non clinica”, è stata da tempo recepita da ANED in un documento del 9 giugno 2008 indirizzato agli Assessorati Regionali alla Sanità. Ma a distanza di otto anni, nel constatare che la richiesta di dialisi turistica è in costante espansione, riteniamo indispensabile rivolgere un nuovo e motivato invito ai diretti responsabili delle politiche Sanitarie locali, rappresentati dai Presidenti di Regione, sottolineando che:
• una persona che entra in terapia dialitica, dialisi peritoneale, in particolare in emodialisi si sente a disagio, in mancanza di una parte essenziale di se stesso, ovvero la libertà di poter viaggiare e di visitare posti lontani da casa, ma anche di condizionare la propria famiglia negli spostamenti;
• la mobilità è spesso indispensabile per la continuità lavorativa;
• la cura dialitica fuori dalla sede consueta non rappresenta in alcun modo un costo aggiuntivo a carico del SSN;
• Aned offre la sua collaborazione per risolvere le difficoltà che i pazienti incontrano davanti alla ricerca estrema di un posto dialisi, non solo per andare in vacanza.
Dalla conoscenza capillare della realtà dialitica nazionale, propria della nostra Associazione, e dall’esperienza diretta dei soci e pazienti dializzati, ricaviamo alcune criticità degne di essere annotate. Di seguito sono elencate alcune considerazioni e proposte che auspichiamo siano valutate positivamente e poste tra gli obiettivi da realizzare:
1. in diverse realtà regionali (in primis Piemonte) la dialisi è garantita ai soli residenti. Per i non residenti l’offerta avviene solo in intramoenia (libera professione all’interno della struttura pubblica). In questo modo la dialisi assume il carattere di assistenza indiretta, con la conseguenza di far ricadere sul singolo paziente l’obbligo di anticipare di tasca propria il costo della terapia. ANED chiede un intervento per evitare che questa soluzione organizzativa, limitativa di un diritto fondamentale, si estenda ulteriormente. E’ chiaro che molti malati non essendo in condizione di anticipare somme consistenti, rinunciano ad ogni spostamento;
2. il termine frequentemente in uso di “Dialisi Estiva” non si addice più allo status quo: le richieste di spostamento “non clinico”dei pazienti sono infatti oramai distribuite in tutti i mesi dell’anno (specie per le città d’arte), presentando punte di concentrazione nel periodo estivo/invernale a seconda della tipologia di offerta turistica locale (rispettivamente per località di mare o di montagna). Il termine più correttamente da utilizzare, a nostro avviso, è quello di “Dialisi Turistica”;
3. l’adozione del termine “Turistica” e la sua temporalità annuale sono preliminari ad un’altra considerazione, che si vuole qui porre: i Progetti che le singole Politiche Regionali sono invitate ad adottare, dovrebbero nascere con il carattere della continuità e non essere soggetti, come spesso avviene, alla periodica interruzione e alla ciclicità della riattivazione;
4. mantenere una attività permanente di Dialisi Turistica sta mostrando infatti, nelle Regioni che hanno adottato tale modello continuativo, indubbi vantaggi legati alle specificità tecniche della dialisi extracorporea. I Progetti di Dialisi Turistica a carattere continuativo permettono di mantenere sempre operative le complesse procedure di gestione del dializzato “turista”, con indubbio vantaggio sulla funzionalità organizzativa e dei dializzati stessi.
ANED, Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto Onlus, CHIEDE ai rappresentanti delle Politiche Sanitarie di considerare la Dialisi Turistica un’offerta di Buona Sanità per l’utenza extra-regionale (ma non solo) e come tale meritevole di una programmazione a medio-lungo termine con progetti specifici, a carattere continuativo.
Inoltre, sarebbe indispensabile la collaborazione dei Centri Dialisi a sostenere la parte burocratica per l’organizzazione della cura dialitica fuori sede. Proprio nello spirito recente “della presa in carico” del paziente cronico, il Centro Dialisi é il più indicato a dialogare con il centro ospitante anche per gli altri aspetti logistici quali il trasporto.
Quest’opzione terapeutica, rivolta ai pazienti colpiti da un’impegnativa malattia cronica renale, è attività di elevato valore etico, civile e sociale, permettendo al singolo malato e spesso al suo nucleo familiare di alleviare il carico emotivo e gestionale legato alla malattia.
La Dialisi Turistica è motivo di garanzia e mantenimento di efficienza e qualità delle strutture ospedaliere nelle quali insiste, a vantaggio dell’utenza servita in attività istituzionale. Non da ultimo, essa è a ragione ritenuta un’iniziativa vantaggiosa sul piano economico e turistico per le città d’arte e i luoghi di villeggiatura.
Il Consiglio Direttivo Aned
Milano, gennaio 2017