- “La concomitanza di dialisi e anemia mi ha devastato fisicamente e moralmente”. “È come muoversi con un macigno sempre poggiato sulle spalle”.
- “Semplici movimenti quotidiani risultano faticosissimi”.
- “Ho dovuto rinunciare a tante cose. La mia vita sociale è molto ridotta […] e questo mi fa sentire fragile”.
Le parole di chi convive con anemia da Malattia Renale Cronica (MRC) restituiscono il peso di una condizione invalidante. Una sensazione di stanchezza cronica, malsana, che impatta concretamente sul vissuto quotidiano. Un fardello che impedisce semplici attività quotidiane, di cui si fa fatica anche a parlare. Perché per descriverla – dati i sintomi aspecifici – è difficile anche trovare le parole. Perché ci sono bisogni taciuti e sottostimati che pesano come macigni sulla qualità di vita, cui si aggiunge il peso del vuoto a livello di formazione e comunicazione, ma anche organizzativo e gestionale. Un gap da colmare.
Queste le premesse da cui è nato l’evento “Anemia da malattia renale cronica. Un peso da alleggerire, insieme”, un momento di incontro e confronto a partire dalle raccomandazioni dei clinici e delle Associazioni di Pazienti dell’area nefrologica, con l’obiettivo di promuovere una migliore gestione del paziente nefropatico, a cui ANED ha partecipato con rigore e rispetto per la dignità dei malati.
Il Progetto per lo studio dell’Anemia da Malattia Renale Cronica (MRC), ha così prodotto un Libro Bianco con lo scopo di sollevare il velo su una condizione altamente impattante sulla vita dei pazienti, ma a volte trascurata e misconosciuta.
Il Libro Bianco sull’Anemia è un compendio di racconti di pazienti e di professionisti della Ricerca e dell’Intervento in Nefrologia. Raccontare l’anemia non è facile, ma questo Libro permette di fornire una voce ai pazienti, condividerne il peso con gli altri e far comprendere davvero come questa influenzi la quotidianità.
I racconti dei pazienti, come Cristina, Dario, Giuliana, Stefano, Ylenia e Mario, protagonisti del Libro, danno uno spaccato della realtà odierna, partendo da ciò che ha funzionato nel loro percorso di cura, per poi arrivare a tutto quello che, invece, non ha funzionato: la mancanza di dialogo tra i professionisti della Salute, una burocrazia pesante che rende difficile l’accesso ai controlli di follow-up, i rallentamenti nella Ricerca per lo sviluppo di terapie più efficaci e accessibili, e la mancanza di team multidisciplinari negli ospedali.
Il Libro Bianco non è un semplice racconto, ma un vero e proprio strumento in grado di creare una base comune di comprensione tra pazienti, famigliari, personale sanitario e Istituzioni.
Scarica la versione digitale del Libro Bianco per spiegare l’Anemia nel modo migliore:
Questo il comunicato stampa della pubblicazione del Libro Bianco: